Warum es den «Internationalen Kinderkrebsmonat» braucht

DMZ –  SOZIALES ¦ David Aebischer ¦                     

Jährlich erkranken in der Schweiz ca. 350 Kinder und Jugendliche an Krebs. Dies ist nicht nur für die Betroffenen selbst ein Schock, sondern bedeutet für 350 Familien eine schwerwiegende Veränderung. Eine Krebserkrankung ist nicht nur für das Überleben des Kindes, sondern auch für seine Lebensqualität eine Bedrohung und kann die Kindheit schwer überschatten.

Für die ganze Familie bedeutet dies eine grosse Belastung während langer Zeit. Da krebskranke Kinder und Jugendliche sich zum Zeitpunkt der Diagnose und während der Behandlung in einer Wachstums- und Entwicklungsphase befinden, können therapeutische Entscheidungen zudem auch mit schweren langfristigen Folgen verbunden sein. Kinder sind nicht einfach kleine Erwachsene. Sie erkranken an anderen Krebsarten und reagieren nicht gleich auf Medikamente.

Ihre Krebserkrankungen müssen deshalb separat erforscht werden, um ihren speziellen Bedürfnissen gerecht zu werden. Aus diesem Grund ist die klinische Forschung bei Krebs im Kindes- und Jugendalter von elementarer Wichtigkeit. Dank der Behandlung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Krebs und Bluterkrankungen gemäss dem neusten Stand der medizinischen Wissenschaft, oft im Rahmen klinischer Forschung und im internationalen Verbund, haben sich die Überlebensraten von weit unter 50 Prozent innerhalb der letzten Jahrzehnte auf heute durchschnittlich 87 Prozent verbessert.

Über 200 an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche erhalten eine Behandlung

Beinahe neun von zehn Kindern und Jugendlichen mit Krebs können heute erfolgreich behandelt werden. Die Schweiz gehört damit zu den Ländern mit den besten Therapieergebnissen. Seit 45 Jahren koordiniert und verantwortet die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG die klinische Krebsforschung für Kinder und Jugendliche in der Schweiz, übernimmt die regulatorische Betreuung und sorgt für das Qualitätsmanagement. Aktuell sind an den neun Mitgliedskliniken der SPOG 30 Studien offen für die Aufnahme von Patientinnen und Patienten. Über 200 an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche erhalten so jährlich eine Behandlung im Rahmen einer dieser Studien.

Alle Studien werden zentral aus dem Koordinationszentrum der SPOG in Bern betreut und überwacht. So können sich die Ärztinnen und Ärzte in den Kliniken voll und ganz auf die Behandlung und Betreuung ihrer kleinen und jungen Patientinnen und Patienten konzentrieren. Die Forschung der SPOG wird teilweise durch Bundesgelder ermöglicht. Diese decken jedoch nur ca. 35% des aktuellen Aufwandes ab. Pharmafirmen stellen zwar teilweise wichtige Studienmedikamente kostenlos zur Verfügung, wofür wir sehr dankbar sind. Zur Deckung der oft weit höheren übrigen Studiendurchführungskosten ist die SPOG aber auf die wertvolle Unterstützung zahlreicher Stiftungen und Vereine sowie auf grosszügige Spenderinnen und Spender angewiesen. Diese Unterstützung macht die Kinderkrebsforschung der SPOG und die damit einhergehende Verbesserung der Behandlung und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher erst möglich. Mit dieser Unterstützung forscht die SPOG, damit krebskranke Kinder eine Zukunft haben. 

Zur Organisation SPOG

Die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) ist eine gemeinnützige Organisation, welche sich durch patientenorientierte Krebsforschung für verbesserte Behandlungsmöglichkeiten und höhere Lebensqualität an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher einsezt. 

Die SPOG ist eine schweizweit engagierte und international vernetzte Organisation mit Schweizerische Kliniken, welche Kinder und Jugendliche mit Krebs und Blutkrankheiten betreuen als Mitglieder. Aus der SPOG sind ausserdem das Kinderkrebsregister, sowie die SPOG-eigene Tumorbank entstanden.

Die SPOG will die bestmögliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Krebs und Bluterkrankungen in der Schweiz sicherstellen. In Kooperation zwischen den behandelnden Kliniken werden die besten verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse erarbeitet und angewendet. Viele Krebs- und Bluterkrankungen im Kinder- und Jugendalter können heute glücklicherweise mit gutem Erfolg behandelt werden. Dies ist aber noch lange nicht für alle Erkrankungen der Fall. Auch haben kranke Kinder und Jugendliche ganz spezielle Bedürfnisse. Ihr junges Alter, die relative Seltenheit und gewisse biologische Besonderheiten dieser Erkrankungen machen es für die SPOG zu einem speziellen Anliegen, diese Aspekte ernst zu nehmen und als prioritäre Fragestellungen zu erforschen.

Die SPOG pflegt einen partnerschaftlichen Kontakt zu anderen Organisationen, die sich verschiedener Anliegen und Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten annehmen und so in der ganzheitlichen Betreuung eine wichtige Rolle spielen. In Zusammenarbeit mit den regulatorischen Behörden achtet die SPOG auf die Einhaltung geltender Richtlinien und transparente Information.

"Wir behandeln und betreuen Kinder und Jugendliche mit Krebs und Bluterkrankungen gemäss dem neusten Stand der medizinischen Wissenschaft. Es ist unser Ziel, jedem der betroffenen Kinder und Jugendlichen die wirkungsvollste Therapie bei kurzfristig und langfristig möglichst hoher Lebensqualität zu ermöglichen."

 Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG)

Wir haben die Geschäftsführerin der Schweizerischen Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG), Frau Isabelle Lamontagne-Müller, befragt: 

DMZ: Wie ist es zu erklären, dass in der breiten Bevölkerung die Thematik immer noch nicht angekommen ist? Es sollte doch vorausgeschickt werden können, dass ein so gravierendes und einschneidendes Erlebnis in den Familien und bei Betroffenen grössere Aufmerksamkeit in der Bevölkerung auf sich ziehen müsste, damit auch grösstmögliche Hilfe "daraus" resultieren sollte.

Isabelle Lamontagne-Müller: Krebs ist zwar eine in der Bevölkerung weit verbreitete Krankheit, Kinderkrebs ist hingegen – zum Glück – relativ selten. Jedes Jahr erkranken schweizweit «nur» ca. 300 Kinder und Jugendliche. Entsprechend klein ist die Gruppe der ganz direkt Betroffenen.

Obschon viele Menschen ein Bild im Kopf haben zu «Kinder mit Krebs», ist der Bevölkerung nur selten bewusst, dass eine spezielle Forschung vonnöten ist, um die Bedürfnisse dieser kleinen Patientinnen und Patienten abdecken zu können. Kinder sind nicht einfach «kleine Erwachsene». Sie erkranken an anderen Krebsarten und reagieren nicht gleich auf Medikamente. Ihre Krebserkrankungen müssen deshalb separat erforscht werden, um ihren speziellen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Jedoch ist die Kinderkrebsforschung für die pharmazeutische Industrie rein wirtschaftlich gesehen nicht interessant. Aus diesem Grund wird dieses Gebiet von akademischen Non-Profit-Organisationen, wie der SPOG in der Schweiz, abgedeckt. Die Kosten, die dabei entstehen, sind dann aber eben nicht durch Verkäufe von Medikamenten gedeckt, wie dies bei der Forschung durch Pharmafirmen der Fall ist. Unsere Kosten werden zu gut einem Drittel durch Bundesgelder gedeckt, den Rest müssen wir durch Spenden und Beiträge von Förderstiftungen finanzieren.

DMZ: Was sind Ihre zentralen Wünsche an die Bevölkerung, was kann diese beitragen, um konkret und wirksam Hilfe zu bieten?

Isabelle Lamontagne-Müller: Ein durch Medienpräsenz erhöhtes Bewusstsein in der Bevölkerung kann einerseits dazu führen, dass Menschen vermehrt zu Spenderinnen und Spendern der SPOG werden und damit direkt die Kinderkrebsforschung unterstützen.

Dadurch können auch Charity-Projekte von Privatpersonen angeregt werden, die uns grosszügig unterstützen. So geschehen im letzten Monat, als eine Maturandin im Rahmen ihrer Abschlussarbeit ein Charity Golf Turnier in Meggen organisiert und uns den dadurch gewonnenen Betrag von knapp 60'000 Franken gespendet hat.

Eine für das Thema sensibilisierte Bevölkerung ist zudem eher bereit ihre Möglichkeiten der politischen Einflussnahme in dem Sinn wahrzunehmen, dass Solidarität mit erkrankten Personen generell einen hohen Stellenwert er- und behält und dass den Rahmenbedingungen für die medizinische Forschung eine adäquate Aufmerksamkeit zukommt.

DMZ: Was sind generell die grössten Probleme Ihrer wichtigen Arbeit?

Isabelle Lamontagne-Müller: Das grösste Problem in der Kinderkrebsforschung ist sicherlich die knappe Finanzierung. Die Forschung der SPOG wird teilweise durch Bundesgelder ermöglicht. Diese decken jedoch nur ca. 35% des aktuellen Aufwandes ab.

Pharmafirmen stellen zwar verdankenswerterweise für gewisse Studien wichtige Studienmedikamente kostenlos zur Verfügung, im Sinne direkter finanzieller Unterstützung erhalten wir jedoch weniger als 1% unserer Mittel von Pharmaunternehmen, da die Krebsforschung für Erwachsene aufgrund der höheren Patientenzahlen kommerziell um ein Vielfaches interessanter ist.

Zur Deckung der meistens deutlich höheren übrigen Studiendurchführungskosten sind wir auf die wertvolle Unterstützung zahlreicher Stiftungen und Vereine sowie auf private Spenderinnen und Spender angewiesen. Diese Unterstützung macht die Kinderkrebsforschung der SPOG und die damit einhergehende Verbesserung der Behandlung und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher erst möglich.

Unterstützung der SPOG

Mit jeder Spende werden die patientenorientierten Krebsforschungsprojekte der SPOG zur verbesserten Behandlung und höherer Lebensqualität an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher unterstützt. 

Die Forschungstätigkeit der SPOG erfolgt im Rahmen eines Leistungsauftrags seitens des Staatssekretariats für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI). Der Auftraggeber stellt aber nur einen Teil der zur Erfüllung des Auftrages benötigten finanziellen Mittel zur Verfügung. Die zu schliessende Lücke ist beträchtlich und deshalb ist die SPOG in hohem Mass auch auf die Zuwendungen von Stiftungen und die Beiträge privater SpenderInnen angewiesen. 

Engagement sehr wichtig

Die SPOG ist als gemeinnützige Organisation in der ganzen Schweiz steuerbefreit. Als Spenderin oder Spender kann jede Spende von den Steuern abgezogen werden. Die Steuerbehörde des jeweiligen Wohnortes gibt  gerne Auskunft zum Thema „Abzug von Spenden von den Steuern“.

Dank Ihrer Unterstützung kann die SPOG forschen, damit auch Kinder und Jugendliche mit Krebs eine Zukunft haben. Danke!

SPOG Spendenkonten

Postfinance: PC 60-363619-8

IBAN Postfinance: CH75 0900 0000 6036 3619 8

Bankkonto:

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Bundesplatz 8

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Kontoinhaber:

Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG)

Effingerstrasse 33, 3008 Bern