DMZ – GESELLSCHAFT/SOZIALES ¦ David Aebischer ¦ 
Aktuell reibt man sich noch etwas heftiger die Augen. Je schlimmer die Pandemie in einer Katastrophe mündet und unhaltbare Zustände von der Bevölkerung zu ertragen verlangt, u.a. wie man vielerorts von frustrierten und betroffenen Menschen lesen kann „wegen der omnipräsenten Untätigkeit von Politik, Wirtschaft, Verbänden und Medien.“ Oder, dass „Desinformation, Fake-News und Binsenwahrheiten, sowie Globulifraktionen, Scharlatane (die wohlweislich gerade auch jetzt nur ihr oberstes Ziel, Geld verdienen um jeden Preis verfolgen würden) und abgehalfterte Experten, die nur noch nach Klicks zu haschen scheinen, ihr Übriges tun.“
Es scheint kaum jemandem bewusst zu sein, was aktiv und aktuell vor unser aller Augen vorgeführt wird. Eine bewusste Durchseuchung von Menschen, von denen sehr viele und immer mehr mit Langzeitfolgen werden leben müssen.
In der Schweiz ist es beinahe am ausgeprägtesten. Zeigt sich doch seit Beginn der Pandemie, dass die Schweiz abgeschlagen auf einem der letzten Plätze rangiert, unter den Nationen, die überhaupt nichts in den Griff bekommen haben (dazu haben wir mehrfach berichtet, die Liste für jeden Bereich ist zu lang und muss leider stetig weitergeführt werden. Statt kleiner Verbesserungen, wird es täglich schlimmer, was hier (nicht) abgezogen wird.
Die Schuldigen sind längst entlarvt
Zum Frust der betroffenen Menschen wird die Politik trotzdem nicht müde, sich immer wieder zu rühmen und zu behaupten, beinahe alles richtig gemacht zu haben. „Die Verantwortungsträger haben sich allesamt längst mit Ehren und Lobreden aus ihrer Verantwortung gestohlen. Zurück bleibt ein beinahe resigniertes Volk und viele „Cüplianlässe“ zur Selbstbeweihräucherung, in Kreisen, die bewusst bei diesem unwürdigen Spiel eine gewichtige Hauptrolle spielen. Die Schuldigen sind längst entlarvt - Konsequenzen wie üblich in der Schweiz - nicht zu erwarten.“
Long Covid Kids Schweiz
Claudia Schumm, ist Mitgründerin und Verantwortliche der Selbsthilfegruppe Long Covid Kids Schweiz, welche Teil der Patientenorganisation Long Covid Schweiz ist. In der aktuellen Medienmitteilung zeigt die Gruppe schonungslos auf, wie es um die Situation der Kinder und Jugendlichen mit Long Covid in der Schweiz steht. "Die Lücken in der Versorgung dieser Kinder und Jugendlichen sind so gross, dass sie nicht auf einer A4-Seite Platz haben." Viele Fragen sind offen.
DMZ: Frau Schumm, Ihr Engagement ist riesig und sehr wichtig. Wie erleben Sie die Resonanz auf Ihre Arbeit?
C. Schumm: Resonanz kommt vor allem aus unserer Long Covid Kids Schweiz-Gruppe. Die betroffenen Familien sind sehr dankbar für diese Arbeit, was mich jeden Tag motiviert weiterzumachen. Die grossen Probleme, wie etwa die fehlenden klinischen Studien, kann ich nicht lösen. Aber ich kann beispielsweise Schulleiter mit Informationsmaterial beliefern, Lehrpersonen von Long Covid-Kindern aus verschiedenen Kantonen miteinander vernetzen oder ich kann bei kantonalen Stellen anrufen und sie bitten, Einzelunterricht für Kinder mit Long Covid zu bezahlen. Man kann einiges bewirken, aber es braucht Biss.
DMZ: Wie ist es überhaupt noch erklärbar, dass nirgends gehandelt wird? Fast alle Menschen haben eigene Kinder und offenbar scheint die Gesundheit der Kinder keine grosse Rolle zu spielen. Kann man das so zugespitzt sagen?
C. Schumm: Ich glaube, dass primär bei der Kommunikation der Pandemie einiges schiefgelaufen ist. Politiker und Ärzte haben vor allem in der Pandemie-Anfangsphase in den Medien gesagt, dass Covid für die allermeisten Kinder kein Problem darstellt und dass diejenigen Kinder, die krank werden, schnell wieder gesund werden. Wie schwer und wie lange Kinder krank werden können, und was das im Detail für die betroffenen Familien bedeutet, wurde nicht kommuniziert. Erschwerend kommt hinzu, dass konkrete Zahlen fehlen oder bisher nicht vollständig kommuniziert worden sind. Wie viele Kinder und Jugendliche bisher wegen Covid in der Schweiz hospitalisiert worden sind oder wie viele Kinder und Jugendliche unter Long Covid leiden, weiss man nicht. Und da man es nicht weiss, verstärkt es den Eindruck, dass Covid den Kindern nichts ausmacht.
DMZ: Werden Ihre Anliegen von politischer Seite angehört, ernst genommen? Falls ja, aus welchen Kreisen am ehesten?
C. Schumm: Wenn man mit Politikern spricht und von den Schicksalen der Kinder und Jugendlichen erzählt, sind eigentlich alle betroffen. Allerdings haben diese Gespräche bis heute nichts Wesentliches verändert. Vermutlich sind in den Augen mancher Politiker bisher einfach zu wenige Kinder und Jugendliche so schwer krank geworden, dass man etwas ändern müsste, und möglicherweise fühlt sich niemand konkret zuständig. Ausserdem wissen die Politiker vielleicht auch nicht, was man ändern könnte. Ich hoffe, dass unsere Medienmitteilung mit unseren Forderungen konkret Anstoss für Veränderungen gibt.
DMZ: Was können und sollten Menschen allgemein nun schnellst möglich in Eigenverantwortung tun? Was kann man tun?
C. Schumm: Man müsste Eigenverantwortung auch zum Schutz anderer übernehmen – beispielsweise eine Maske tragen, wenn man sich krank fühlt oder sich testen lassen, bevor man krank ins Büro geht. Ich finde es auch sehr wichtig, dass kranke Kinder nicht in die Schule gehen. Covid ist nicht vorbei, die Normalität von früher, die wir gerne hätten, kommt wohl so schnell nicht wieder – falls überhaupt.
Medienbericht: Grosse Lücken bei der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid in der Schweiz
Über 130 Familien mit von Long Covid betroffenen Kindern und Jugendlichen aus der Deutschschweiz werden seit Januar 2022 von der Selbsthilfegruppe Long Covid Kids Schweiz unterstützt. Pro Woche stossen bis zu fünf neue Familien zur Gruppe hinzu. Viele Kinder und Jugendliche sind schon seit Monaten, einzelne sogar seit fast zwei Jahren wegen Long Covid so krank, dass sie hausgebunden oder bettlägerig sind und den Präsenzunterricht fast nicht mehr gar nicht mehr besuchen können. Die betroffenen Familien werden mit ihren Problemen im Alltag alleingelassen. Es fehlen Schulen für körperlich chronisch kranke Kinder, offizielle Fachstellen, welche den Familien beratend zur Seite stehen, finanzielle Unterstützung, Forschungsprojekte, heilende Therapien und Ärzt:innen, die sich mit chronischen postinfektiösen Erkrankungen auskennen.
Im Januar 2022 wurde die Selbsthilfegruppe Long Covid Kids Schweiz als Teil der Patientenorganisation Long Covid Schweiz gegründet. Sie verfügt über eine eigene Webseite https://longcovidkids.ch/ und eine eigene Facebook-Gruppe. In dieser tauschen sich aktuell über 130 Familien mit von Long Covid betroffenen Kindern und Jugendlichen intensiv aus. Zudem haben die Familien Zugang zu Zeitungsartikeln, Fernsehbeiträgen, Studien oder Fachartikeln. Die von Long Covid betroffenen Kinder und Jugendlichen tauschen sich in einer eigenen Whatsapp-Gruppe aus.
Zusätzlich beantwortet Long Covid Kids Schweiz rund um die Uhr E-Mails und versucht in Krisensituationen zu helfen – beispielsweise, wenn ein Schulleiter wegen den langen Schulabwesenheiten eines Kindes die Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde (KESB) einschalten will, oder ein Arzt die Long Covid-Symptome eines Kindes als psychisches Problem beurteilt und das Kind zur Rückkehr in die Schule drängt, was zu einer Symptomverschlechterung führen kann.
Erschütternde Berichte von Familien
Auf unserer Webseite https://longcovidkids.ch/mini-gschicht/ geben verschiedene Familien Einblicke in den Alltag ihrer Kinder mit Long Covid. Die Berichte sind erschütternd: Kinder und Jugendliche, die Tag für Tag unter Belastungsintoleranz, Erschöpfung, Kopfschmerzen, Übelkeit, Bauchschmerzen, Grippegefühl oder Schlafstörungen, leiden – Kinder und Jugendliche, die nur noch eine oder zwei Lektionen pro Tag den Präsenzunterricht besuchen können – Kinder und Jugendliche, die so schwer krank sind, dass sie monatelang, oder einzelne inzwischen sogar fast zwei Jahre hausgebunden oder bettlägerig sind und gar nicht mehr zur Schule gehen können. Für die Eltern von schwer betroffenen Kindern und Jugendlichen bedeutet dies, dass ein Elternteil die Arbeit aufgeben oder sie ins Homeoffice verlagern muss, damit das kranke Kind daheim gepflegt werden kann.
Long Covid betrifft auch Primarschüler
Bei Long Covid Kids Schweiz sind 10- bis 12-jährige Kinder mit Long Covid mindestens genauso häufig vertreten wie 13- oder 14-jährige Jugendliche. Manche Jugendliche sind aber auch 15 Jahre alt, einige Kinder jünger als 10. Das Alter der betroffenen Jugendlichen zeigt, dass Long Covid nicht nur Jugendliche, sondern mindestens genau so häufig auch präpubertäre Kinder trifft.
Wir schätzen, dass bisher etwa 400 bis 500 Kinder und Jugendliche wegen Long Covid in Sprechstunden an Schweizer Universitäts- oder Kantonsspitälern abgeklärt worden sind. Zu diesen bereits erfassten Kindern und Jugendlichen kommen die betroffenen Kinder und Jugendlichen mit Long Covid hinzu, die von Kinder- und Hausärzten betreut werden oder deren Long Covid-Symptome bis jetzt nicht diagnostiziert oder abgeklärt wurden. Aufgrund der grossen Dunkelziffer an Coronafällen, dem starken Rückgang des Testens sowie dem Fehlen eines Registers in der Schweiz, in welchem Verdachtsfälle oder bestätigte Long Covid-Fälle erfasst werden können, bleibt die Zahl der Kinder und Jugendlichen mit vermutetem oder bestätigtem Long Covid ein grosses Fragezeichen.
Unsichtbar schwer krank über Monate
Kindern und Jugendlichen, die unter Long Covid leiden, wird in der Schweiz kaum Beachtung geschenkt - vor allem, da die Pandemie als beendet erklärt wurde. Bei den Kindern und Jugendlichen kommt erschwerend hinzu, dass Vertreter der Ärzteschaft und der Politik immer wieder betonten, dass es sich bei Kindern und Jugendlichen mit Long Covid um Einzelfälle handle und die Erkrankung meist schnell abheile. Die Erfahrungen in unserer Gruppe aber zeigen, dass Kinder und Jugendliche zwar weniger häufig von Long Covid betroffen sind als Erwachsene, dass aber diejenigen mit schweren Verläufen oft genauso schwer und lange krank sind wie manche Erwachsene.
Long Covid beeinträchtigt das Jetzt und macht die Zukunft ungewiss
Long Covid bei Kindern und Jugendlichen führt dazu, dass sie einen wichtigen Teil ihrer Jugend verlieren. Primarschüler:innen trifft es überdies in einer äusserst wichtigen Lebensphase, nämlich dann, wenn mit dem Übertritt in die Sekundarschule oder das Gymnasium die ersten Weichen für die berufliche Zukunft gestellt werden. Bei Jugendlichen führt Long Covid dazu, dass sie manchmal die Lehre oder die Oberstufenschule abbrechen müssen. Schwer an Long Covid erkrankte Kinder und Jugendliche verlieren über längere Zeit ihre Gesundheit und können oft über Monate fast oder gar nicht mehr am Präsenzunterricht teilnehmen. Dadurch verlieren sie den Zugang zur Bildung sowie ihre sozialen Kontakte. Aus diesem Grund braucht es dringend auf die individuellen Bedürfnisse der Familien anpassbare Bildungsangebote, die zeit- und ortsunabhängig sind, damit betroffene Kinder und Jugendliche unabhängig vom Stundenplan lernen können, wenn es ihr Gesundheitszustand erlaubt.
Aufgrund der langen Absenzen und der fehlenden angepassten Bildungsangebote für körperlich kranke Kinder mussten schon mehrere Kinder und Jugendliche unserer Selbsthilfegruppe das Schuljahr wiederholen oder konnten krankheitshalber die Aufnahmeprüfung fürs Gymnasium nicht absolvieren.
Schulunterricht in der Tagesklinik
Aufgrund der Schulpflicht, dem Fehlen von Schulen für körperlich chronisch kranke Kinder und Lücken
im Angebot der Invalidenversicherung für Kinder unter 14 Jahren, werden schon heute manche Kinder
und Jugendliche mit Long Covid in Institutionen mit psychiatrischer Ausrichtung (beispielsweise Tageskliniken des Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienstes (KJPD) beschult. Diese Beschulungsmöglichkeit betrachten wir – ohne dabei die Wichtigkeit und das Angebot dieser Institutionen in Frage stellen zu wollen – als nur beschränkt zielführend, da betroffene Kinder in erster Linie unter körperlichen Beschwerden leiden, denen man in diesen Einrichtungen kaum gerecht werden kann. Überdies sind manche Kinder und Jugendliche mit Long Covid so schwer krank, dass sie hausgebunden oder bettlägerig sind und deshalb auch nicht in einer psychiatrischen Tagesklinik beschult werden können.
Offizielle Anlaufstellen fehlen
Abgesehen von den Haus- und Kinderärzten sowie den Long Covid-Sprechstunden, in welchen die medizinischen Abklärungen vorgenommen werden, gibt es für die betroffenen Familien keine offiziellen Anlaufstellen. Es fehlen nach wie vor auf Long Covid spezialisierte Fachstellen, welche den betroffenen Familien im Alltag mit Rat und Tat zur Seite stehen – beispielsweise, wenn eine alleinerziehende Mutter wegen ihres kranken Kindes nicht mehr arbeiten gehen kann, oder wenn Eltern ihr Kind wegen der Schwere der Long Covid-Erkrankung bei der IV anmelden möchten – was gemäss Gesetz erst ab dem 14. Lebensjahr möglich ist. Dies muss sich ändern, da auch manche Primarschulkinder so schwer an Long Covid erkranken, dass eine IV-Anmeldung nötig ist.
Manche Kinder und Jugendliche bleiben chronisch krank
Einige Kinder und Jugendliche unserer Gruppe sind nach mehreren Monaten Krankheit inzwischen wieder fast so gesund wie vor der Erkrankung oder fühlen sich zumindest wieder deutlich besser. Bei anderen wiederum hat sich der Gesundheitszustand nach einem halben oder ganzen Jahr oder sogar nach zwei Jahren nicht gross verändert. Einzelne Kinder haben inzwischen zusätzlich zur Diagnose Long Covid auch die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungs-Syndrom (ME/CFS) erhalten. Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere neuro-immunologische Erkrankung. Diese tritt hauptsächlich nach einer Virusinfektion auf und macht den Alltag der Betroffenen über Monate oder auch Jahre aufgrund der extremen Erschöpfung, der Schmerzen und der Zustandsverschlechterung nach geringer geistiger oder körperlicher Belastung kaum noch oder gar nicht mehr bewältigbar.
In der Schweiz ist die Krankheit ME/CFS kaum bekannt, wird von der Ärzteschaft meist nicht anerkannt und im Medizinstudium auch nicht gelehrt, obwohl sie schon seit Jahrzehnten existiert und beispielsweise durch das Pfeiffersche Drüsenfieber (Epstein Barr-Virus) ausgelöst werden kann.
Angst vor dem Einschalten der Behörden
Aufgrund des Unwissens über ME/CFS in der Schweiz besteht für die betroffenen Kinder und Jugendlichen die Gefahr, dass sie wegen der langen Schulabwesenheiten als Schulverweigerer oder psychisch krank abgestempelt werden. Mehreren Familien unserer Gruppe mit langzeiterkrankten Kindern und Jugendlichen wurde seitens von Ärzten oder vereinzelt durch Lehrpersonen bereits mit dem Einschalten der Behörden gedroht. Für die betroffenen Familien sind solche Gespräche nicht nur demütigend, sondern machen ihnen auch Angst.
Sofortige Hilfe notwendig
Auch wenn die Aussicht auf Heilung bei Kindern und Jugendlichen mit Long Covid und/oder ME/CFS
besser ist als bei den Erwachsenen, werden einige chronisch krank bleiben – zum Teil auch schwer.
Deshalb braucht es dringend:
- Offizielle Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Long Covid und deren Familien
- Ein Register zur Erfassung von Long Covid-Fällen
- Kohortenstudien
- Forschungsförderung und klinische Studien, welche die Wirksamkeit und Sicherheit von Behandlungsansätzen untersuchen
- Aufbau eines Kompetenzzentrums für postinfektiöse Erkrankungen in der Schweiz für Erwachsene, Kinder und Jugendliche, analog dem Fatigue-Centrum in Berlin.
- https://cfc.charite.de/
- Unbürokratische finanzielle Hilfe für Eltern, die durch die Long Covid-Erkrankung ihrer Kinder in finanzielle Not geraten
- Finanzierung von Online-Bildungsangeboten (beispielsweise Swiss Online School) durch die Kantone für Kinder und Jugendliche mit Long Covid sowie Bezahlung von Einzelunterricht für
- Kinder und Jugendliche mit Long Covid, die fast nicht mehr oder gar nicht mehr den Präsenzunterricht besuchen können
Für weitere Informationen:
Claudia Schumm, Mitgründerin und Verantwortliche der Selbsthilfegruppe Long Covid Kids Schweiz,
gleichzeitig Vorstandsmitglied der Patientenorganisation Long Covid Schweiz, Telefon 079 / 653 80
84, info@longcovidkids.ch
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